Complexiteit oplossen

‘Zorg je wel dat ze het medicijnkastje dichtdoen?’

Foto ter illustratie. Deze foto is niet Tessa of haar moeder. FOTO: Josh Post

‘Mijn dochter Tessa* is ziek. Ernstig ziek. Haar depressie is zo erg dat ze regelmatig zegt het niet lang meer vol te houden. In de afgelopen jaren zijn we intensief op zoek geweest naar de hulp die haar wél kan helpen. Vaak tevergeefs tot nu toe. Het centrale probleem bij die zoektocht is volgens mij dat we belemmerd worden door de manier waarop de jeugdhulp in Nederland georganiseerd is. Dat wil ik graag delen. Om professionals en anderen te laten zien wat deze vorm van organiseren en functioneren doet met de mensen om wie het zou moeten gaan.

Wie ik ben? Een moeder van een gemiddeld gezin zonder grote problemen met vader, moeder en twee kinderen. Onze dochter liep op een gegeven moment vast. Het is lastig te bepalen wanneer. Als kind was ze al introvert, bang in aanleg, maar wel heel stoer. Ze deed wel dingen, ondanks dat ze een kwetsbaar meisje was. Ze was veel gevoeliger dan dat ik inschatte. Op de basisschool had ze erg veel last van pestgedrag.

FOTO: Nik

Ze excelleerde in één ding: hockey. Ze was zó goed, dat ze geleidelijk de jeugd-topsport in rolde en op haar elfde jaar al in een selectieteam zat. Een omgeving met een harde cultuur, met te weinig sociale dingen, te weinig aandacht voor haar ‘ik’. Langzaamaan bleek dat het vroege opstaan voor de ochtendtrainingen en de druk om te presteren niet bij haar pasten. Ze voelde ook spanning doordat haar teamgenoten allemaal op het gymnasium deden en zij havo/vwo. Ze liep vast doordat ze niet kon voldoen aan haar ideaalbeeld om op ieder vlak succesvol te zijn.’ Het idee dat ook zij dat allemaal moest. Op haar vijftiende kwam het kantelpunt: blessures en een operatie. Buiten het team komen te staan. Er niet meer bij horen. Het was de eerste keer dat ze pillen nam die ze had gespaard. 

Al eerder had ik gezien en gemerkt dat ze voor haar faalangst hulp nodig had. Ze praatte weliswaar met een kindertherapeut, maar haar diepste ‘ik’ hield ze verborgen. Ook ik als moeder wist ik niet dat het zó diep zat. Totdat de therapeut voorafgaand aan een logeerpartijtje zei: ‘Zorg je wel dat ze het medicijnkastje dichtdoen?”

Ik moest haar uren vasthouden, omdat ze anders niet kon slapen

Bizarre tocht
‘In april 2017 begon onze bizarre tocht door de zorg in Nederland. Een eerste complicatie waar we tegenaan liepen is dat kinderen boven de 12 in Nederland als ‘zelfstandig’ worden beschouwd. Ouders worden niet standaard bij behandelingen betrokken. Ouders en kind hebben ieder een eigen contactpersoon. Op basis van een intake die niet volledig werd afgemaakt omdat onze dochter daartoe niet in staat was, werd een ernstige depressie en OCD (obsessieve compulsieve stoornis) gediagnosticeerd en kreeg ze voor het eerst diverse medicijnen. Omdat ze zó suïcidaal was, had ze ook twee tot drie keer per week een afspraak met een psychiater. Het volgen van gedragstherapie ging door haar situatie op dat moment niet.

Tijdens de systeemtherapie die later dat jaar volgde, werd gevraagd wat we wilden. Maar dat wisten we niet! We werden niet begeleid, en op de door ons aangevraagde ouderhulp zat een wachtlijst van drie maanden. Systeemtherapie moet het systeem van een patiënt ondersteunen, maar hoe wij als gezin moesten omgaan met de dwang en het automutileren van Tessa, daarmee hielpen ze ons niet. Ze kon ook niet alleen blijven. Ik moest haar uren vasthouden, omdat ze anders niet kon slapen. Als gezin raakten we daardoor volledig uitgeput.’

Gemotiveerd genoeg
‘De cognitieve gedragstherapie die ze een uur per week volgde, ging vooral over het lesje, niet over hoe ze zich voelde. ‘Ben je wel gemotiveerd om deze therapie te volgen?’, kreeg ze te horen toen ze aangaf ruimte te willen hebben om het over haar gevoel te hebben. Ook het onderwerp ‘eigen verantwoordelijkheid’ passeerde voortdurend de revue. De therapie ging volledig voorbij aan het feit dat dit soort meisjes voortdurend hun ‘eigen verantwoordelijkheid’ op een verkeerde manier nemen. Het valt me vaak op dat deskundigen vanuit een soort kaders denken en niet luisteren. Maar ook dat ze zich vaak op meningen (ook wel visies genoemd) baseren en niet op wetenschappelijke feiten. Dat laatste bleek vooral toen ik me er zelf in ging verdiepen.

Tijdens de behandelingen was er ’s avonds vaak crisis, doordat Tessa kampte met ‘zoveel gedachten’ en urenlang overstuur en in de war was. De crisisdienst belde me echter nooit terug. Volgens het protocol zou dat binnen twee uur moeten gebeuren, maar bij mijn naam stond een vinkje ‘ouder kan het zelf.’ Eind 2017 ging het steeds slechter. Ook de medicatie hielp niet.’

Het probleem was dat artsen en andere hulpverleners niet weten wat er wordt aangeboden buiten hun eigen organisatie

Denken in kolommen
‘Ik ging verder zoeken naar iets dat wél kon helpen, want ik was 24 uur per dag bezig met zorg. Het is een probleem dat artsen en andere hulpverleners niet weten wat er elders wordt aangeboden buiten hun eigen organisatie. Ze denken en werken extreem in kolommen. ‘Ik weet niets anders voor jongeren met klachten zoals jouw dochter’, kreeg ik terug. Ik was degene die met alternatieven kwam – niet de hulpverlening.

Na druk van mijn kant werd Tessa toegelaten tot een Nijmeegse studie met een bijbehorend traject gericht op het behandelen van dwang. Deze was eigenlijk voor volwassenen bedoeld, maar door mijn aandringen werd ze toegelaten. Intussen schreef ik haar ook in bij een expertisecentrum in Amsterdam, omdat ze erg afviel. Het zorgde keer op keer voor gedoe met verwijzen: wie moet dat doen?

In Nijmegen werd Tessa voor het eerst goed gediagnostiseerd. Naast haar depressie en de OCD, bleek ze ook nog PTSS en een angststoornis te hebben. Het plaatje werd eindelijk volledig. De therapie die ze volgde in het kader van de studie werkte. Ze kreeg veel inzichten en handvatten om van haar dwang af te komen. Maar toen kregen we te horen dat we tijdelijk terug moesten naar onze regio. Maar terug naar iemand die onvoldoende hulp kon bieden, dat wilden we niet. En intussen nam de suïcidaliteit weer toe door de onduidelijkheid over de behandeling. Ik wilde begin 2018 daarom eerst advies.

FOTO: Ian Spinosa

De zoektocht maakte duidelijk hoe moeilijk het is om bij organisaties ‘binnen te komen’. Elke organisatie heeft eigen protocollen en regels. Er wordt vrijwel niets overgedragen, alles wordt elke keer opnieuw gedaan. En na de intake duurt het vaak weken tot maanden voordat je daadwerkelijk in behandeling gaat.

Tessa werd tijdelijk bij een organisatie ondergebracht in afwachting op een meer permanente oplossing. Tot die tijd zat ze bij een soort ‘BSO-juffen’ en had ze eens in de drie weken een gesprekje met de psychiater. Hier begon ze met regelmatig weglopen, wat haar in contact bracht met de politie en andere kinderen met wie het slecht ging. Haar situatie werd hierdoor alleen maar slechter. Ook hier zag ik zorg die louter protocollair was en niet inging op wat er nu écht aan de hand was.’

Focussen op één probleem
‘De meer definitieve oplossing in mei 2018 vroeg wéér een nieuwe intake en diagnose: 300 vragen online, gesprekken. Wie verzint dit? Alles moest weer opnieuw, vooral omdat het hier ging om een therapie waarbij er weinig plekken waren. Maar intussen was Tessa’s situatie zó verslechterd, dat ze eenvoudigweg niet in staat was om behandeling te kunnen volgen. Tot februari 2019 bleef ze thuis, waarbij de therapie in maatwerkvorm werd gegeven. Wij vormden als gezin daarbij de groep. Er werd niets gedaan op het gebied van medicatie als wij daar niet op hadden gewezen. Het is een voorbeeld van de aanpak waarbij er steeds gefocust werd op één probleem: er was géén integrale blik. Er werd ook niet samengewerkt. Ik moest knokken om bijvoorbeeld een goede inhoudelijke overdracht tussen organisaties te krijgen.

Tot januari dit jaar kreeg Tessa 24 uur per dag groepstherapie, waarbij er in een hechte groep van elkaar geleerd werd. Hier werden wij voor het eerst als ouders ook goed begeleid. Het bracht haar eigenwaarde en inzicht in zichzelf. Helaas ging de somberheid niet weg, veranderde de hoofddiagnose van depressie naar persoonlijkheidsstoornis en volgde daarmee ontslag bij de instelling. Intussen was ze op mijn initiatief ook gestart met traumatherapie. Dat vroeg om een doorverwijzing en daarmee begon het inschrijvingscircus weer helemaal opnieuw. Verwijzingen die niet doorkwamen, dingen die alleen maar lukten omdat ik me er sterk voor maakte als moeder. Misschien is dat wel de belangrijkste les uit de weg die wij de afgelopen jaren hebben gelopen: zonder ouders die voor je gaan en staan, ben je als jongere met behoefte aan hulp en zorg overgeleverd aan een wereld die vooral naar regels kijkt en veel minder naar wat jij nodig hebt.’

De tien lessen die de moeder van Tessa heeft geleerd tijdens haar jarenlange ervaring met de jeugdhulpverlening.

 

* Wegens privacyredenen is haar naam gefingeerd.

 

Ook interessant